Little People

Utdrag
Följande är ett utdrag ur boken Little People: Lära sig se världen genom min dotters Eyes Musik av Dan Kennedy
Publicerad av Rodale; Oktober 2003; $ 24.95US /$ 36.95CAN; 1-57954-668-4
upphovsrätt? 2003 Dan Kennedy Omdömen

En oväntad resa Omdömen

Från nästan det ögonblick fick vi veta att vår vackra nya dotter var en dvärg, jag har varit på något av en strävan - en strävan att finna mening och syfte i Beckys ha ett liv förändrande genetisk skillnad. Jag vill inte föreslå att jag har letat efter mening i sitt liv. Det är en självklarhet. Jag har alltid trott att hon har samma potential, samma möjligheter, samma chans att lyckas eller misslyckas, att vara glad eller ledsen, som alla andra. Men jag ville ha mer. Jag ville veta varför hon var annorlunda - eller för att vara mer exakt, varför hennes särskilda skillnaden var så mycket mer uppenbart än de som påverkar de flesta av oss. Och jag ville svaret på denna fråga att vara positiv, upplyftande, livsbejakande.

Kanske dess en funktion av faderskap, av allt så lätt avståndstagande från familjelivet som tas ut av män från biologi och sociala villkor. För min fru, Barbara, som är mer inriktade på Beckys omedelbara behov, sådana frågor av betydelse är ett slöseri med tid och energi. Hon är vem hon är. Men för mig, för evigt del deltagare del observatör, är sökandet efter mening central.

Min kompass är idén om mångfald, i tron ​​att den mänskliga variationen är i och för sig en positiv bra, och att även om dvärgväxt kommer säkert att leda till Becky problem, det finns positiva aspekter det liksom. Större empati. Karaktärsstyrka. Även tjänsten till mänskligheten: hon kan bära gener vars syfte är oklart just nu, men att en dag skulle kunna vara till nytta. Men är det verkligen ett ärligt sätt att se på Beckys dvärgväxt? Eller är jag bara skojar själv, rationalisera, försöker skapa en tröstande fantasi av en komplicerad verklighet?

Genom att nu du tror jag skulle veta bättre. När allt kommer omkring, är Becky min enda dotter, någon som jag har tittat på, beundrad, och orolig över varje dag i sitt liv. Man skulle kunna tro att det inte skulle kräva förbryllad reaktion främlingar, av omvärlden, av en kultur som samtidigt firar och fruktar mångfald, att dra mig ur min drömmar och tvingar mig att fokusera på de faktiska omständigheterna i ärendet: Att vid en ålder av tio är hon inte längre än en genomsnittlig fem år gammal. Att huvudet är redan mycket större än sin äldre bror, med en tung, framstående panna. Att hennes armar och ben är omöjligt kort, att hennes rumpa sticker ut, och att hon gungar fram och tillbaka, vaggande, när hon går. Att hon är en dvärg inte en affisch barn för några abstrakta ideal mångfald.

Inte för att jag någonsin glömma detta, exakt. På sätt och vis, verkligheten i Beckys dvärgväxt är alltid med mig. Varje dag jag tänker på dvärgväxt relaterade andnings komplikationer som nästan dödade henne när hon var ett barn och som härskade över hennes första tre år. Och jag vet att dvärgväxt fortsätter att förändra sitt liv på ett sätt både stora och små - från den lilla hörselnedsättning som gör det svårt för henne att lära sig, till miniatyr klarinett att hon spelar för att hon inte kan nå botten tangenterna på ett standardstorlek instrument. Men dessa är biverkningar konsekvenserna av hennes dvärgväxt, inte dvärgväxt sig. Främlingar, är hon - som en läkare artikel om dvärgväxt som jag en gång läst så charmigt uttryckte det - en rolig utseende kid. För oss, men har sin dvärgväxt lite att göra med hur hon ser ut och allt att göra med hur det har förändrats - inte minskade - hennes liv, och vår.

Hennes inlärningssvårigheter gör det svårt för henne att förstå vad hon läser, men hon är fullmatat med empati för andra. Hennes smak i TV-program, filmer och dataspel lutar mot dem av en mycket yngre barn, men hon har en sådan känsla av ansvar som hon kommer att göra sina sysslor och hennes läxor utan att få veta. Hennes storlek förpassar ofta henne leka med barnen halva hennes ålder, men hon är så utåtriktad med vuxna som hon tycker ingenting att plocka upp telefonen och pitching Girl Scout cookies för att vänner till oss som hon bara träffat ett par gånger. Dessa är konkreta tecken på vem hon är, en personlighet och en identitet formad dels av hennes dvärgväxt, främst eftersom det inte finns två barn är likadana. Märkningen - tanken att hon är en dvärg, och det är allt hon är; att hennes personlighet är underordnad hur annorlunda hon råkar sättas ihop - ja, det är vad jag förlorar ofta ur sikte. Utom vid de tillfällen när andra påminna mig.

På Labor Day helgen 2002, strax efter Becky tioårsdag, tog jag henne till hennes favorit nöjespark, en plats i New Hampshire kallas Story Land, nära Mount Washington. Det var en sällsynt far-dotter-dag; min son, Tim, hade gått camping med vänner; Barbara stannade hemma. Som med TV-program och filmer som Becky klockor, är Story Land inriktad främst för barn flera år yngre än hon. Men anledningen till att hon gillar Story Land mer än, säg, Six Flags är strikt praktisk: hon är bara tillräckligt hög för att vara tillåtet på varje resa.

Jag beslöt att uppmärksamma på detta kyler, solig söndag - att stå åt sidan så mycket jag kunde och ta på scenen. Vad jag såg var en uppenbarelse - inte för att jag skulle ha blivit förvånad. Folk stirrade. Det fanns en liten pekar - inte mycket - och några långa, skeptiska blickar. Blanda genom långsamma linjer för de mer populära åkattraktioner, jag märkte människor tittar på Becky, viskande, undrande. Som jag väntade på att beställa lunch, en kvinna kom fram till mig och frågade hur gammal Becky var. Nu har jag fått dessa frågor innan, och normalt föreslår jag att personen frågar Becky själv. Många vuxna dvärgar säger att det är ett vanligt antagande att eftersom de är korta, de måste vara mentalt inaktiveras också. För att motverka det, jag gillar att knuffa människor i ingrepp med Becky, för att uppleva hennes utåtriktad personlighet och hennes kvickhet. Den här gången, men Becky hade hittat ett par barn att leka med, och de körde in och ut ur en mock fängelse med barer gummi, skrika och skrattar. Så jag berättade kvinnan att Becky var tio, och väntade på utseendet på förvirring, följt av upplysning, som alltid följer. Hon frågade mig sedan den politiskt korrekta termen för - ja, du vet. Jag borde ha svarat "Becky", men min tunga sprang före min hjärna. "" Dwarf "är bra", sa jag. Hon verkade nöjd och gick därifrån. Omdömen

Senare tänkte jag, vad en udda upplevelse. Inte obehaglig, sinne du. Kvinnan hade varit vänliga och nyfikna, och det fanns ingenting om hennes uppträdande som tyder på att hon trodde Becky var att beklaga eller såg ned på. Ändå hennes djärvhet att komma upp till en fullkomlig främling och frågar varför hans dotter var - ja, en rolig utseende kid - meddelade outtalade budskapet att Becky är allmän egendom, och att hennes föräldrar är skyldiga att förklara henne till världen . Och jag insåg denna skyldighet så småningom skulle behöva fattas av Becky själv.

Jag har hört dvärg vuxna säga att från barndomen på, de har behandlats som om de är alltid på displayen, aldrig anonym, aldrig kunna smälta in i folkmassan. Jag hörde en gång en kvinna - en attraktiv trettionio gamla mor av fyra som råkar vara fyra-fot-två - klagan att hon inte ens kan få ut ur gallerian utan Fielding frågor om hur det är att vara en dvärg

När Becky och jag gå om vår verksamhet i närheten av vårt hem i Danvers, en förort på Bostons North Shore, människor -. barn och vuxna - är alltid stoppa, rullande ner deras bilfönster, vinka, och säger, "Hej, Becky!" På grund av hennes hörselproblem, förvärras av en viss medfödd obliviousness, har jag ibland att ge henne en knuff innan hon ska vinka tillbaka. Och åtminstone hälften av den tid hon kan inte berätta namnen på de personer som har just hälsade henne. De känner henne; hon inte känner dem. De är anonym; Hon är inte. De kan välja att vinka eller inte, för att säga hej eller inte, att köra på med eller inte. Men hon förväntas vara artig och vänlig vid alla tidpunkter, att erkänna förekomsten av andra eftersom de har valt att erkänna hennes. Omdömen

Jag har kommit att förstå att Becky måste lära sig att vara en ambassadör besöker dignitären från delstaten av Dvärgväxt, alltid positiv, alltid artig, alltid på. Det kan inte vara rättvist. Det kanske inte ens är möjligt. Men det finns där, hela tiden, bunden i vår kulturella fascination med skillnaden med olikheter. Dvärgväxt, i själva verket fungerar som en metafor för den fascination, inspirerande skratt, rädsla, avsky, nedlåtenhet - men aldrig den sortens halvt medvetslös icke-reaktionen vi normalt upplever när de möter vanliga människor om deras vanliga liv. Dvärgarna, också är vanliga människor som leder, för det mesta, vanliga liv. Men de alltid framkalla en extraordinär reaktion.

Den här boken berättar Becky berättelse. Men den berättar också min historia, en fars historia - och det av ett folk, en ras även, vars medlemmar inte skiljer sig från någon annan med undantag för hur de ser ut, och ändå vars skillnad har kasta dem i rollen av eviga outsiders . Framför allt är det berättelsen om min strävan att finna mening i denna skillnad.

Utdrag ur Little People: Lära att se världen genom min dotters ögon av Dan Kennedy 2003 av Dan Kennedy?. Tillstånd beviljas av Rodale, Inc., Emmaus, PA 18098. Omdömen

För mer information, besök författarens webbplats:.. Www.dankennedy.net Omdömen