Ett brev till min nya Doctors

Ett brev till min nya läkare Musik av Maureen K. McCarthy
med i WNC kvinna Magazine - oktober 2005 Omdömen

Jag var medlem i en kvinnogrupp många år sedan där vår första par möten ingår berättar "historien" av vårt liv för att bättre förstå var varje kvinna som kommer från. När jag avslutat berätta min historia en kvinna mitt emot mig sa, "Du vet, efter att ha hört att historia, skulle jag har trodde du skulle vara den största tik jag någonsin träffat. Men hur anmärkningsvärt att du är tvärtom. "Omdömen

Jag var täckt av hennes kommentar, inte för att hon hade förväntat mig att vara en bitter själ, men eftersom jag inte hade uppfattat mitt liv att vara så fruktansvärt misfortunate. När WNC kvinna Editor, Julie Parker, uppmanade mig att skriva en artikel för denna månads fråga på att övervinna motgångar, kom kvinnogrupp erfarenhet att tänka på. Julie doesn och' t råkar se mitt liv som negativa heller. Hon sade till mig, och" Det handlar inte om dålig Maureen, isn &'; t hon så modig. It &'; s om att förstå det finns så mycket mer glädje att vara hade oavsett vad som händer och ". Jo det fick mig att tänka på hur berätta "historier" av våra liv hjälper oss att ge andra ett fönster in i hur vi ser på världen. Och hur kan jag bättre förstå mina egna berättelser och filter som formar och skapa det liv jag lever? Omdömen

Förra året gick jag för att se en läkare för första gången på 5 år. Jag har en ovanlig, livshotande sjukdom som har fyllt mina lungor med tumörer och vänster ca 15-20% syrekapacitet. I haven och' t kunnat få försäkringar för år och har stora medicinska räkningar, så för mig läkare /sjukhus besök var uteslutet. I juli 2004 fick jag sätta på Medicaid och har kunnat hitta en lokal invärtes och pulmonologist. It &'; s stora praxis och jag utfrågningens &'; t säker på vem jag skulle få se eller hur mycket tid jag skulle ges. Som en förberedelse för min första utnämning skrev jag ett brev till doktorn.

. . . . . . .
juni 2004 Omdömen

Hej! Omdömen Eftersom jag är en ny patient här, jag trodde att jag skulle ta en stund att dela några tankar om mig själv och min historia som jag tror är viktiga för min läkare att . vara medveten om från början
I &'; ve hade Lymph.angio.leio.myo.matosis (LAM) åtminstone sedan 1988 när jag hade min första pneumothorax (lungkollaps), även om det inte var och' t diagnostiseras förrän 1996, när en grapefrukt stor tumör på min vänstra njure spruckit och min njure avlägsnades. Sedan 1988 I &'; ve varit på ganska berg-och dalbana på grund av det faktum att LAM är dödlig (nästan alla dör inom 10 år från början), mycket få läkare känner till det, det &'; s ingen känd behandling eller bota, och lunga transplantation är inte ett alternativ. Sjukdomen har helt påverkat mitt liv, men inte på det sätt du kanske tror. Jag kan ha en sjukdom, men jag väljer att inte leva ett sjukt liv. Vårt samhälle har många historier kring sjukdom och död; hur det känns, vad det innebär, hur svårt det är. I &'; ve fann att jag don &'en; t köpa in dessa historier i första hand, så jag don &'en;. T har erfarenhet av nedstämdhet eller arg eller överväldigad
I &'; M inte är någon som jagar efter “ boten, &"; även om jag inte längre har ett minne av en dag utan höga nivåer av smärta. Jag vill leva mitt liv till fullo medan jag &'; M här, inte som ett offer för min hälsa. I &'; M glad, i fred och jag hantera stress bättre än de flesta någon I &'; ve någonsin känt. Dr. Tom Corbridge, min tidigare pulmonologist vid Northwestern Hospital i Chicago, sade att han tror I &'; M fortfarande lever eftersom jag skratta så mycket. Jag instämmer. Du kommer att hitta efter att veta att jag är i särklass den lyckligaste personen du någonsin kommer att möta. Folket och erfarenheter i mitt liv är så extraordinärt att de är bortom förnuftet. Jag älskar mitt liv, men jag och' M också helt OK med döden, även om det och' s. Morgon Omdömen Jag vill att du vet detta eftersom det &'; s viktigt för mig att utveckla ett samarbete med min Omdömen läkare som behandlar mina behov, men doesn &'; t förvandla mitt liv till ett ändlöst läkare och' s väntrum Omdömen Eftersom jag &';. inte m förväntas leva mycket längre, jag och' ve nyligen lagts på Medicaid, vilket jag ser som ett privilegium, inte en rättighet. I &'; ve tillbringat så många år inte kunde få försäkring som jag för närvarande har hundratusentals dollar i medicinska räkningar. Jag don och 'en; t ta det lätt, och även om Medicaid är villig att betala mina nuvarande räkningar, jag har för avsikt att vara så uppmärksam som om det vore mina egna pengar. I haven och'. T sett en läkare regelbundet under de senaste 5 åren i brist på försäkring, så jag uppskattar djupt Medicaid
Med detta sagt, vad leder mig till dig är att allt som har med denna sjukdom har utvecklats en mycket under det senaste året eller så. Alla symptom är antingen händer oftare eller mer uttalade. Det ger mitt arbete till stillastående, vilket krossar mitt hjärta att du &'; aldrig har träffat någon som älskar det arbete som hon och' s gjort i världen mer än mig. It &'; s som finnas en övergång och jag kan behöva lite hjälp att räkna ut hur man ska hantera dessa symptom. Mycket sällan har någon läkare tittat på hela bilden av vad denna sjukdom innebär. Omdömen LAM är en östrogen driven sjukdom, och även om det medicinska etablissemanget har ännu inte förstå den exakta länken kan jag berätta för er utan skuggan av ett tvivel efter år av att ha denna sjukdom, är att LAM hormonellt driven. Jag vet detta eftersom biverkningarna är mycket mer framträdande runt min tid och INSANE när jag &'; M gravid. (I &';.. Ve hade tre barn Min första son dog innan han kunde ta emot en hjärttransplantation) Mängden av östrogen i kroppen omvandlas till en mängd biverkningar typiskt sett i gravida kvinnor, bara jag har dem hela tiden och n: te graden även om jag &'; M inte är gravid. Vissa av dessa biverkningar är det tenderar att komplicera mitt liv på en daglig basis och är vad jag kan behöva hjälp med: (. Biverkningar noterades här) Review * En av de saker som ofta leder till problem är att min kropp vann &' ; t tolererar
NÅGRA narkotika. Så även de åtta pleurodesis operationer (i huvudsak en kemisk bränna av lungvävnaden) I &';. Ve genomgått har varit utan smärta medicin
Eftersom lite är känt om både LAM och hur intensivt hormoner styr våra kroppar, jag behöver en läkare mitt liv som är villig att vara öppen och beredd att låta mig lyssna på min kropp för att veta vad och' s rätt. It &'; s viktigt att ha någon som &'; s villiga att ifrågasätta med mig, och eventuellt göra någonting när det &'; s vad jag vill. . Det skulle betyda mycket för mig att ha en läkare som kommer att titta på hela min erfarenhet av denna sjukdom i stället för separata symtom eller händelser Omdömen Är du att läkaren Review Nu vet jag att det i dag &';? S sjukvårdssystem lämnar lite tid för läkare och patienter till
känner varandra väl, men i själva verket skulle jag hellre se någon än att ha en negativ upplevelse kring min hälsa. Jag tror att jag gör bra eftersom jag lyssnar på min kropp, jag &'; M inte ett dugg rädd för att dö, och jag har mer tacksamhet i min kropp än jag kan hålla ibland. Mitt liv är full av nåd. Jag hoppas att vi kan komma samman i en stor partnerskap. Tack så mycket för din tid och även för det arbete du gör i världen. Omdömen

med nåd och kärlek,
Maureen
Maureen K. McCarthy Omdömen

. . . . . . .
Vid den första utnämningen Jag hade turen att träffa Dr John Rogers som efter att ha talat med mig och läsa mitt brev, downheartedly berättade han lämnade praxis i två veckor för ett nytt jobb på en akut vårdcentral. Han sade att efter mötet mig, ville han nästan att tänka om. “ Du &'; re typ av patienten som fick mig att vilja gå in medicin i första hand &". Vi hade en underbar, hjärtligt samtal om vårt liv och' s arbete och vår stora önskan att vara en kraft det goda i världen. Han berättade då för mig att han skulle vilja hänvisa mig till en annan läkare i praktiken, Dr. Kim Morris, eftersom han kände att hon skulle vara en perfekt passform för mig. Pojke var han rätt. Dr. Morris sedan läsa brevet, kom in för att träffa mig, och ett år senare var hon och' s en av mina favorit människor. Dr. Rogers hänvisade mig också till ett utmärkt pulmonologist, Dr. Gail Clary, som återigen är den perfekta personen för mig. Hon förstår hur jag lever och tänker och är en bra partner i beslutsfattandet. Jag älskar henne. Tack John Rogers!

Jag skrev brevet eftersom min erfarenhet under årens lopp för att ha denna sjukdom, är att det finns en hel del kultur, kanske till och med mänskliga förväntningar kring att ha en sjukdom och får höra dig och' ll dö snart. Vi förväntar oss att det ska vara svårt, vi räknar med att vara ledsen, vi förväntar oss människor att kämpa döden till varje pris. Och även om det medicinska samfundet inte skulle hålla med mig kliniskt, jag vet att jag är den friskaste person du &'; ll någonsin träffas. Brevet råkade vara mitt sätt att låta mina läkare vet de weren &'; t tro jag höll, vilket i sin tur har gjort dem ta hand om mig på ett mer personligt sätt.

Jag tror att vi alla är en kulmen på våra berättelser. Allt vi tänker och gör drivs av de historier vi uppleva och köpa in på. Vårt samhälle har en hel del historier kring sjukdom och död i synnerhet; hur vi ska känna om det, hur svårt det är, vad det betyder för oss och våra familjer. Jag hittade många av dessa kulturella historier orsakade mig och andra smärta. Mer smärta gjorde &'; t verkligen intresserar mig. Folk säger saker som, “ veta dig och' ll har två små barn kvar när du dör måste vara hemskt. Det måste vara svårt att ta sig igenom dagen med så höga nivåer av fysisk smärta. Att förlora ditt eget barn måste vara den värsta upplevelsen tänkbara &". Dessa ord för mig är inget annat än en berättelse, och jag har möjlighet att köpa in dem eller inte. I &'; M som säger inte dessa historier don &'en; t har sin plats, de gör. Jag verkligen njuta av att säga till mig själv, jag verkligen vill tro dem? Är det verkligen tjäna mig? Var och' s den lag som säger att detta skulle göra ont? I &'; M inte någon som ser ett hinder och är fantastiskt på att hoppa över den. Jag faktiskt don &'en; t ser hindret alls, så av någon anledning jag hålla på promenader och jag sällan hindras. Det verkar bisarrt, men det fungerar för mig Omdömen jag vet att jag &';. M friska. Jag don och 'en; t behöver göra något för att bli friskare, för mig jag leva livet fullt ut, varje dag. Vad mer kan jag begära Omdömen jag alltid funnit det roligt att mina läkare var så glad att se mig när jag kom in för ett möte, tills en av dem sa att det &';? S eftersom de flesta dagar allt de ser är patienter som är sjuk och irriterad. De flesta människor går in läkare och 'en; s kontor med fokus på deras smärta och läkaren är en höra allt om det. Vid tiden många människor får läkaren de &'; re frustrerade över att vara sjuk, och eftersom vår kulturella historia säger att det &'; s hemskt att vara sjuk, kanske deras samspel återspegla detta. En läkare och' s dagliga interaktioner är i allmänhet om det svåra, snarare än glada. I &'; D aldrig tänkt på det på det sättet och det gav mig en mycket större uppskattning för det arbete de utför

Motgång definieras som ett tillstånd av olycka eller sjukdom.. It &'; s relaterade till ordet "negativa", vilket innebär negativa eller tvärtom, "ett liv av svårigheter", "ett slag av sjuk förmögenhet". Jag vet att folk kan tänka sig vad livet har behandlat mig som sjuk förmögenhet, men jag håller inte med. Jag vet att jag är den lyckligaste personen du &';.. Ll någonsin möta Omdömen