Smärtan av Dvärgväxt blir en katapult Inner Joy

När jag drog min första andetag, läkarna och sjuksköterskorna höll deras. Mamma var sweetly sövd när de märkt mitt tillstånd defekt. Med den långa latinska namn spondyloepiphyseal dyplasia, skulle jag nu ses under mikroskop av läkare, översittare, och storögda världen. Men samma dvärgväxta kropp, komplett med degenerativ artrit, en dag skulle bli min mest ädla lärare. Motgångar är så fascinerande att sätt. Omdömen

När jag var nio, artrit hade satt in mina leder lämnar mina höfter och knän smärtsam och hård. Min rygg blev så böjd som frågetecken som definierade min värld. Jag var livrädd I &'; D får aldrig det goda i livet, aldrig tas på allvar, aldrig hitta en säker plats i världen.

Mina hängivna föräldrar tog mig för regelbundna besök hos Centrum för fosterskador för att kartlägga mina framsteg. Men ett år, deltog vi en genetisk forskning konvention i stället. Den morgonen, som en läkare ledde mig ner sjukhuset korridoren, kände jag min skam. Jag hade något specialister försökte svårt att utrota.

"Vi ska precis här", sa doktorn, hans Soligt leende går först genom dubbeldörrarna. Det fanns så mycket buller i rummet tills havet av vita-rockar såg mig. Stora leenden ersatte prat. De ville ha något. Omdömen

Dr. Simon presenterade sig för mig och sedan vände för att ta itu gruppen. "En av hundra tusen födslar påverkas årligen av spondyloepiphyseal dysplasi, en medfödd defekt. Här ser vi den proportionella kort statured SED med kort stam och proportionerliga lemmar."

Dr. Simon bad mig att stänga sidled och höja mina armar. "Notera krökning av ryggraden, bäcken abnormiteter, degenerativa förändringar i höfter och felinriktade knän. Det finns oregelbundna epifyser och onormal tillväxt av de långa benen." Han gjorde en paus för en sekund. “ Julie, kan vi stå dig på det här bordet? Vi vill bara att alla ska kunna se ditt vackra ansikte. "Omdömen

Jag ville vara bra, även för de vita-rockar. På insidan var jag skriker NEJ, men i stället svarade jag ja. Sedan någon gripit mig under mina armhålor och lyfte upp mig i luften, upp på displayen. Omdömen

Dr. Simon fortsatte som en annan läkare vände och vred mina lemmar. Hans ihåliga röst förstorade mina brister. Skriv knyckte. Face efter ansikte undersökte mig , nickade de klottrade anteckningar. De såg så intensivt, men ingen såg. Jag drev bort som etiketterna förankrade inuti. Onormal, deformerade, defekt. Gudarna medicin hade gjort sitt dekret. Omdömen

Vi vill bara att titta på ditt vackra ansikte. Omdömen

När de var klara, jag kom tillbaka till mina föräldrar, en förlorad plånbok vars innehåll hade impersonally skannas och sedan tillbaka. Min ID, men hade lämnats kvar. För år jag aldrig ens visste att det saknades. Omdömen

Jag kämpade med sorg, ilska och förödelse som jag sökte madly för min värde i andras ögon. Men när jag hittade ingen fred där, började jag resan inåt. Efter skriker på regnet sedan min barndom, insåg jag att jag behövde lugna stormen inuti. Kanske min lycka gjorde &'; t beror på mina yttre omständigheter utan på hur jag och' D finnas tolka dem. När jag började snoka upp mina förvrängda utsikt över mig själv, insåg jag att de mest smärtsamma begränsningarna hade blivit självpåtagna. Jag hade burit mina svårigheter som pansar, försöker desperat att hålla någon ytterligare smärtan. Jag bara didn &'en; t känner jag att hålla kärleken, alltför. Det enda som står i vägen för glädjen var min egen misstro. Det var en vana jag kunde ändra. Omdömen

Vid tjugonio, mitt i stora inre framsteg, mina artrit ben blev så smärtsamt att jag landade på kryckor heltid. Även om jag &'; d varit igång från läkare i flera år, hade jag ingen där kvar att vända. Både höfter och båda knäna var skickligt ut under en tremånadersperiod. Kastas tillbaka i den medicinska världen, där jag kände mig som en defekt prov, avslöjade paniken från mitt förflutna. Den känslomässiga och fysiska smärtan var överväldigande. Jag svor jag skulle aldrig återvända.

Men livet har ett roligt sätt att överbrygga oss tillbaka runt för att möta oss själva och finna frid. Sedan år tjugotre, I &'; d hade ett tillstånd som kallas hemifacial Nerve Kramp (HFS). En komprimerad nerv på mitt hjärnstammen hade orsakat en smärtsam och okontrollerbar jitterbug över mitt ansikte. Det kontrakterade alla muskler på den vänstra sidan av mitt huvud, från toppen av min hårbotten ner genom min hals, och bultade mitt vänstra öga stängt. Mitt ansikte ryckte in spasm var femte minut, avtog i fem minuter, sedan upprepade cykeln. Alla dagar Alla nätter.

Mina nerver var kortsluten och på konstant hög beredskap. Det var en spegel av hur jag &'; d tittat på mig själv - en förödmjukad, defekt, out-of-control freak. Den inre arbete, men hjälpte mig att inse jag hade ett val. Jag kunde se HFS som en förbannelse eller som en möjlighet. Min första insikten var att, jämfört med de ständiga spasmer, som en dvärg var en kaka promenad. Det brytt sällan mig alls längre. HFS hade vänt mig upp och ner, hjälpte till att tömma ut min osäkerhet och hitta vad som var verkligt. Undertill fanns kärlek, medkänsla och mod. Utmaningarna var tända min väg.

Jag gick online och upptäckte Microvascular dekompression (MVD,) operation för att korrigera HFS. Jag kontaktade Dr Amin Kassam som hade hjälpt pionjär MVD. När han undersökte en MRI av min skalle, märkte han något ovanligt. En Arnold Chiari missbildning (ACM) satte lätt tryck på undersidan av min hjärna. ACM var belägen i neurokirurg och 'en; s MVD arbetsområdet, vilket är storleken på huvudet av ett slag. ACM gjorde området ännu mindre. Dr Kassam skulle behöva ta bort en två tum gånger fyra tum bit av ben från basen av skallen för att förbättra oddsen för en lyckad MVD.

Tro mig, jag trodde aldrig att jag &'; D välja två riskabla neurala operationer och jag verkligen aldrig trott att jag &'; D lita på vita-rockar i ett av de farligaste områdena i hjärnan: den cerebellopontine vinkel. De eventuella komplikationer var ansiktsförlamning, cerebrospinalvätska läcka, hörselnedsättning, yrsel och stroke. Som med alla operationer, fanns en chans skulle jag inte vakna. Yike.

Under de sexton år sedan HFS började, hade jag hittade en underbar man och vi har nu haft en värdefull två-årige son. Att bli en familj var den mest fantastiska och viktiga resa vi hade någonsin kart. Var jag galen att sätta min hjärna i en kirurg och' s kniv?

Mina stunder av rädsla var kortlivade, men jämfört med den fred som hade vunnit mig över. Genom att ändra min inställning, uppfattningar och val, verkade alla drömmar möjligt. Genom att förlåta mina egna svagheter och hitta mina styrkor, såg jag mig själv, och läkarna, med ny uppskattning. Jag var inte &'; t dåligt och jag var inte straffas. Jag bestämde mig för universum ville att jag skulle vinna.

Efter min första operationen, hade jag sjutton stygn ner på baksidan av mitt huvud. Dr. Kassam, min riddare i skinande vita päls hade lyckats korrigerat ACM. Åtta veckor senare återvände jag för den stora hindret. Mikrovaskulär tryckavlastning. Kranialnerverna skulle vara stoppade med bitar av teflon, därför dekomprimering hjärnan. Sätt på det sättet, det faktiskt lät typ av bra.

Efter operation, och två dagar i ICU, kändes mitt huvud som om det hade varit krossas med spik. Jag hade femton stygn bakom mitt öra. Men ryckningar var borta. Jag började leende på alla, överallt. I hissen och ner i korridoren, jag bara strålade som en xenon strålkastare. Vad ett konstigt att vara gratis!

Några månader efter det hallucinatoriskt neurala operationer, jag har märkt en sjukhusräkning. Det läser, “ suboccipital craniectomy med C1-2 laminektomi och duraplastik. . . reparera skull defekt &";. jag väntade på välbekanta värk. Men det fanns ingen! Jag läste det ord som en gång hade definierat mig. Symptom. Men när en sorglig historia en gång regerade, triumf nu satt i sin heder. På en gång kände jag mig som en hedrad gäst i min egen kropp Omdömen

Dessa dagar inser jag knappt mitt gamla jag som drog stora generaliseringar från. lite förståelse. Någonstans på vägen, insåg jag att det är en nackdel för alla att vara människa, vare sig våra ärr syns eller inte. Om vi ​​och' re villig att släppa maskerna och självtvivel, kan vi hitta den vackra ande.

Valet för inre glädje hjälpte mig att hitta mening med min smärta och förvandla problem till skatter. De jag trodde var mina fiender blev allierade. Sorg förflyttas mot läkning. Rädsla vände sig till glädje. Min bonsai kropp hade inte varit i min väg; Det hade visat mig vägen. Och vad vet du Omdömen  ..